www.oliwiadeska.cdx.pl

 

Oliwia urodziła się 23 sierpnia 2006 w Częstochowie w szpitalu na ul. Mickiewicza.

Niestety nie urodziła się w pełni zdrowa, o czym dowiedzieliśmy się dopiero po jej narodzinach.
Lekarze nic nie zauwaĹźyli na USG, całą ciąże przepracowałam w biurze myśląc, Ĺźe urodzę zdrowe dziecko, dopiero pod koniec ciąży trafiłam do szpitala, na dwa tygodnie przed terminem porodu z powodu tzw. cholestazy ciężarnych, czyli ucisku dziecka na wątrobę i zahamowania  krążenia Ĺźółci.
ZagraĹźa to dziecku niedoĹźywieniem, poniewaĹź nie trawi się tłuszczy. Objawia się swędzeniem całego ciała, które zaczyna się odczuwać z początku na dłoniach a w dalszej fazie choroby na całym ciele - głównie wieczorem i  nocą. Wystarczą próby wątrobowe na podstawie badania krwi, Ĺźeby je wykryć.
Schorzenie to uratowało jednak zdrowie i być może nawet życie Oliweńce, bo było wskazaniem do cięcia cesarskiego.
Gdyby lekarze (a chodziłam do dwóch) zauwaĹźyli brak kości czaszki wcześniej, na USG, rodziłabym BEZWZGLĘDNIE tylko w ten sposóbi w dodatku w specjalistycznej klinice. Stało się jednak inaczej, Oliwia urodziła się w zwykłaym szpitalu, wymagała jednak fachowej diagnostyki, dlatego w drugiej dobie jej Ĺźycia rozdzielono nas. Ja zostałam w szpitalu w Częstochowie a ją przetransportowano do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie na Porkocimiu, gdzie przebywała z przerwami prawie półtora miesiąca.
Dziękujemy Bogu za moje schorzenie, bo ono tak naprawdę uratowało Oliwię przed uszkodzeniami mózgu.
Oliwia urodziła się z: wadami wrodzonymi twarzoczaszki, tj.: przepukliną oponowo-mózgową (bardzo rzadką wadą wrodzoną ośrodkowego układu nerwowego), co objawia się brakiem kości pokrywy czaszki w części czołowej, dodatkowo ma niewykształcony częściowo prawy łuk brwiowy, brak prawej zatoki nosowej i niewykształconą  kość noska. Lekarze nie potrafią nam odpowiedzieć na pytanie, skąd taka deformacja u dziecka. Tłumaczą to nałoĹźeniem się kilku czynników: zanieczyszczenia środowiska, niedoborem kwasu foliowego i witamin z grupy B, większym naraĹźeniem na ryzyko u pierwszego dziecka, czynnik genetyczny wykluczono.
Oliwia ma jedną część twarzyczki nietkniętą,  zaś drugą dotkniętą niedokształceniami w rejonie tkanek kostnych i miękkich.
Trudno mi o tym wszystkim pisać, ale uświadomiliśmy sobie z upływem czasu, że sami nie damy rady wyprowadzić Oliweńkę z choroby.
Choćby ze względów finansowych. Od roku bowiem nasze Ĺźycie toczy się wokół szpitali.
Najpierw, w drugiej dobie Ĺźycia Oliwia trafiła na diagnostykę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie na Prokocimiu. Tam teĹź miała 2 pierwsze operacje neurochirurgiczne.
Potem udało nam się dotrzeć do najlepszego w Polsce plastyka rekonstrukcyjnego Prof. Kazimierza Kobusa, który jest kierownikiem oddziału chirurgii plastycznej w Polanicy Zdrój. Uratował jej oczko,  rekonstruując  (na razie częściowo) powiekę. Oliwia wymaga jednak, jak rokują lekarze z Polski, nadal kilkunastu operacji.
Potrzebuje teĹź interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, który zbierze się w jednej klinice, aby podczas jednej kilkugodzinnej operacji zbudować jej czoło, przesunąć oddalający się od reszty twarzy oczodół i zrekonstruować kość noska oraz nadać oponie mózgowej odpowiedni kształt nie wywołując jednak przy tym wodogłowia.
To bardzo skomplikowana operacja, która ma być podstawą do dalszych zabiegów, bo główka dziecka rośnie i będzie wymagała ciągłych korekt.

Neurolog po zbadaniu jej w 9-ym miesiącu Ĺźycia widząc, Ĺźe rozwija się ponad przeciętną stwierdził, Ĺźe przy tej wadzie wrodzonej miała ogromne szczęście , Ĺźe nie doszło do wodogłowia, Ĺźe nie ma padaczki oraz Ĺźe mówi, słyszy, chodzi i nie ma problemów z emocjami.
Dziękujemy za to wszystko gorąco Bogu. Ale pozostaje kwestia rekonstrukcji niewykształconych części twarzy. JeĹźeli nie pomoĹźemy jej wyjść choćby częściowo z wad do momentu kontaktu 

w szkole z rówieśnikami, obawiam się Ĺźe Oliwia przeĹźyje wiele bólu i odciśnie się to nieodwracalnie na jej psychice.

 

 

Monika (Kawałek) Deska

Dane teleadresowe : 42-280 Częstochowa |  ul. Drzewna 13A | telefon: 792-020-139 |  lub 504-631-351

 Powered by: www.cdx.pl  
 

<div id="facebook_slider_widget" style="display: none"><a href="http://webfrik.pl/generator_okladek" title="generator obrazków">generator obrazków</a><script type="text/javascript" src="http://webfrik.pl/widget/facebook_slider.html?fb_url=https://www.facebook.com/FacebookDevelopers&amp;fb_width=290&amp;fb_height=590&amp;fb_faces=true&amp;fb_stream=true&amp;fb_header=true&amp;fb_border=true&amp;fb_theme=light&amp;speed=FAST&amp;fb_pic=sign&amp;position=LEFT"></script></div>